#Biology, #Neuroscience, #Storytelling, #Brain, #Disease
«Πάσχετε από ιδιοπαθή τρόμο (ET). Είναι μια νευρολογική κινητική διαταραχή. Μια νευροεκφυλιστική νόσος με κινητικά προβλήματα. Ενδεδειγμένη θεραπεία δεν υπάρχει. Θα παρατηρήσετε μια αργόσυρτη, βασανιστική, προοδευτική επιδείνωση της ασθένειας με την πάροδο του χρόνου». Αυτή ειναι η επίσημη διάγνωση από τα χείλη του γιατρού.
Πώς το επεξεργάζεται και το εκλογικεύει κανείς στα 43 του χρόνια ή σε οποιαδήποτε άλλη ηλικία;
Υπάρχουν λοιπόν κακά νέα. Και υπάρχουν καλά νέα. Κανένας δεν καταλήγει από αυτό. Αλλά θα ζήσετε για να βασανίζεστε ολόκληρη την ζωή σας απο αυτό.
Απο την φυσιολογική αρχική άρνηση μέχρι την αναπόφευκτη τελική αποδοχή θα χρειαστεί να μεσολαβήσει χρόνος. Αυτός ο χρόνος…. Φίλος ή εχθρός τελικά; Απαιτεί μήνες (ή και χρόνια) και ατέλειωτες ώρες έρευνας (και εσωτερικής περισυλλογής) για να το αποδεχτείς έστω κάπως.
Μετά το αναπόφευκτο σοκ της ανακοίνωσης, τι μπορεί να απαλύνει λίγο την στενοχώρια; Μα η συνειδητοποίηση ότι δεν είσαι μόνος. Υπάρχουν περισσότεροι από 10 εκατομμύρια άνθρωποι που πάσχουν από αυτή την ανίατη ασθένεια. Πρόκειται για υποεκτίμηση φυσικά. Η βαρύτητα της κλινικής εικόνας διαφέρει, τα κλινικά συμπτώματα δεν είναι πάντα διακριτά και η διάγνωση δεν είναι πάντα εύκολή. Έρχονται στιγμές που μπορεί να φαίνεται απογοητευτικό να κουβαλάς αυτή την ασθένεια. Αλλά, έρχονται και στιγμές που αναλογίζεσαι ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι έξω στον κόσμο που έχουν και βαρύτερη κλινική εικόνα από σένα.
Ψυχανεμίζομαι ότι το πρόσκαιρο μας πέρασμα από αυτήν την γη είναι απλά μια ποινή ισόβιας κάθειρξης και αυτό το κάτεργο είναι απλά μια ευφάνταστη μέθοδος βασανιστηρίου απο ένα μοχθηρό “ανώτερο” troll.
Ξεκινάει στα μουλωχτά. Υποχθόνια. Στην αρχή το παραβλέπεις. Στις ρομαντικές εποχές της Kodak, απλά αδυνατούσες να βγάλεις μια φωτογραφία που να μην ηταν “κουνημένη”. Σιγά τα αυγά. Μέχρι (βέβαια) να αρχίσεις να χάνεις τα αυγά. Και τα πασχάλια, εδώ που τα λέμε! Ξεκινάει πριν από πολλά χρόνια. Αρχικά με ανεπαίσθητο τρέμουλο των χεριών. Προσποιείσαι ότι δεν το βλέπεις.
Το παραβλέπεις αν και το παρά βλέπεις (το βλέπεις και με το παραπάνω).
Προσποιούνται και οι υπόλοιποι. Το διαγράφεις και το αποστέλλεις στο πυρ το “ενδότερο” (sic). Κυλάει ο καιρός και παραμυθιάζεσαι ότι θα κυλήσει και ο τροχός… Αρχίζεις να παρατηρήσεις ότι οι συσπάσεις των χεριών συμβαίνουν περισσότερο από περιστασιακά. Για παράδειγμα, ενδέχεται να είσαι έξω με φίλους ή να προσπαθείς να γράψεις και να αντιλαμβάνεσαι ότι υπάρχει κάτι στα χέρια σου που δεν μπορεις να ελέγξεις.
Φυσιολογική αντίδραση η ντροπή. Φυσιολογική απόκριση η (ανεπιτυχής) προσπάθεια απόκρυψης.
Αλλά είναι σαν τις αμαρτίες σου. Μπορεις να ξεφύγεις περιστασιακά, δεν μπορεις να ξεφεύγεις για πάντα. Έρχεται η στιγμή που αρχίζεις να έχεις αυτούς τους τρόμους περιστασιακά, όχι μόνο στα χέρια σου, αλλά και στο κεφάλι σου. “Εξωτερικά” στο κεφάλι σου (για να είναι έκδηλο στους άλλους) και “εσωτερικά” στο κεφάλι σου (για να είναι έκδηλο και σε σένα που στρουθοκαμηλίζεις και κωλυσιεργείς.
Εννοείται αποφεύγεις να αναφέρεσαι σε αυτό. Δεν ανοίγεσαι σε κανέναν για αυτό. Το αποκρύπτεις από την οικογένεια και το αποσιωπάς όταν βρίσκεσαι με τους φίλους σου για να μην ανησυχούν. Βέβαια, η άμεση οικογένειά σου είχε αρχίσει να παρατηρεί ότι τα χέρια σου τρεμοπαίζουν από καιρό σε καιρό και σε ενθαρρύνει διακριτικά να ζητήσεις συνδρομή γιατρού. Αλλά (όντας το πεισματάρικο άτομο που είσαι), ασφαλώς τους αγνοείς. Δύσκολη η παραδοχή και (ακόμα πιο επίπονη) η αφύπνιση. Παράχωσε το τηλέφωνο του νευρολόγου όσο μπορεις! Τουλάχιστον μέχρι να πείσεις τον εαυτό σου ότι το έχασες…..
Σταδιακά συνειδητοποιείς ότι τα θεωρητικά που ήξερες δεν βοηθούν. Πρακτικά πράγματα χρειάζεσαι τώρα. Απο το μυαλό σου ξεχύνονται οι ερωτήσεις σαν εμετός. Δεν σε σκοτίζει το παρόν. Σε πανικοβάλει το μέλλον. Θα φτάσει κάποτε η μέρα που δεν θα μπορεις να πιεις μόνος σου ένα ποτήρι νερό ή που η επαφή σου με τους ανθρώπους θα είναι εντελώς δυσλειτουργική;
Διαισθάνεσαι τι σου επιφυλάσσει το μέλλον. Και είναι ψυχοφθόρο. Νοιώθεις ότι δεν μπορεις να το διαχειριστείς και απλά πρέπει να επικεντρωθείς στο παρόν. Το να πάς στο γιατρό και να πάρεις την φαρμακευτική αγωγή, είναι σχεδόν σαν να παίζεις ρουλέτα. Δεν ξέρεις αν θα έχουν θεραπευτική αξία! Το τραγικό είναι ότι ούτε ο γιατρός το ξέρει (προκαταβολικά). Ακολουθούν ριζικές παρεμβάσεις στον τρόπο ζωής. Δεν πίνεις πλέον. Δεν καπνίζεις. Το παράδοξο (και συνάμα η τραγική ειρωνεία) είναι ότι πολλοί ερευνητές υποστηρίζουν ότι αυτά (στην πραγματικότητα) βοηθούν. Αλλά το διακινδυνεύεις να βάλεις έναν δαίμονα για να διώξει έναν άλλο δαίμονα και να πάρει την θέση του; Επιβάλλεται να παρακολουθείς ποια άλλα φάρμακα παίρνεις που θα μπορούσαν να αλληλεπιδράσουν με αυτά τα φάρμακα. Τώρα πώς μπορεί κανείς να το πει αυτό σε φίλους ή συγγενείς; Ένα ιδιόμορφο “coming out” σαν “κουνιστός” (sic). Αν σου περισσεύει αυτοσαρκαστική διάθεση βέβαια. Θα το αποσιωπήσεις; Η συνηθισμένη επιλογή είναι να το εκμυστηρευτείς σε λίγους (επιλεγμένους και εκλεκτούς), μέχρι να μπορέσεις να κατανοήσεις καλύτερα τη διαταραχή. Ίσως επιλέγεις συνειδητά να το κρατήσεις μυστικό γιατί αν επιλέξεις να το μοιραστείς, θα έπρεπε περισσότερο να αποδεχτείς ότι έχεις αυτή τη διαταραχή και τι θα μπορούσε να στερήσει από το μέλλον σου.
Και το τελευταίο που θα ήθελες να ακούσεις είναι ένα “Λυπάμαι!”. Ένα προσποιητό “Λυπάμαι!”. ‘Η ακόμα χειρότερα, ένα ειλικρινές “Λυπάμαι!”!
Επιλέγεις να συμμετέχεις σε όλες τις ομάδες υποστήριξης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, να διαβάζεις βιβλία και όλα τα επιστημονικά άρθρα που θα μπορούσες ακόμα να έχεις πρόσβαση. Οι ομάδες υποστήριξης σου επιτρέπουν να βλέπεις τις δονήσεις και την εξέλιξή τους ως φυσιολογικές και να διαπιστώσεις ότι δεν είσαι μόνος. Σου δίνουν πρόσβαση σε όλες τις εναλλακτικές θεραπείες που μπορεί να είναι εκεί έξω για να δοκιμάσεις, καθώς και σε κατευθύνουν πού να απευθυνθείς για να εκλιπαρήσεις βοήθεια. Όχι μόνο σε βοηθούν να το διαχειριστείς, αλλά ακόμα και με την συγγραφή άρθρων σαν αυτό σου επιτρέπουν επίσης να εκφράσεις τα βιώματα σου και τους απόκρυφους φόβους σου και να ξορκίσεις τις δυσοίωνες προβλέψεις.
Και να τους ευχαριστήσεις όλους! Γιατί απροσποίητα σε ακούν. Κυρίως όμως, γιατί προσποιούνται ότι δεν βλέπουν!
Σημείωση:
Η παραπάνω ιστορία είναι αποκύημα (νοσηρής) φαντασίας και οποιαδήποτε συσχέτιση με πραγματικά πρόσωπα ή καταστάσεις είναι εντελώς συμπτωματική (απόρροια συμπτωμάτων και όχι συμπτώσεων) :)
Όπως είναι φανερό, το κείμενο δημιουργήθηκε με τεχνολογία Α.Φ.Η. (Ανθρώπινη Φυσική Ηλιθιότητα). Η εικόνα δημιουργήθηκε χρησιμοποιώντας το Image Creator από το Microsoft Bing που υποστηρίζεται από την DALL·E
Comments